Aujourd'hui je voulais parler d'un sujet très personnel: vivre avec le vitiligo. Pour ceux qui ne connaissent pas, il s'agit d'une maladie de peau qui se traduit par une perte de mélanine. Les personnes atteintes de vitiligo ont des tâches très blanches sur le corps dûes à la dépigmentation de la peau. Pour ma part, je suis devenue totalement blanche il y a une quinzaine d'années.
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Je vis avec le vitiligo depuis l'âge de 8 ans autant dire que je me suis construite avec cette maladie et je dirais même en fonction de cette maladie. Lorsqu'on a une différence physique visible comme le vitiligo, on a 2 choix: soit on l'accepte et vit sa vie le plus normalement possible soit on essaie de la gommer et on tente de se noyer dans la masse comme on peut.
Je ne vous cache pas que je suis passée, et je passe encore quelques fois, de l'un à l'autre. Comme le dit l'expression, il y a des jours avec et des jours sans.
Vivre avec le vitiligo c'est apprendre à répondre à toutes sortes de questions
C'est sans doute le point qui me fait le plus sourire dans le fait de vivre avec le vitiligo. Depuis que je suis atteinte de cette maladie, je ne compte plus le nombre de questions auxquelles j'ai dû répondre. Si la plupart étaient plutôt anodines (du genre est ce contagieux ? ) ou compatissantes, j'ai dû aussi répondre à des questions saugrenues.
Pour la petite histoire, j'ai un vitiligo généralisé, c'est à dire que les tâches blanches ont entièrement recouvert mon corps. Et puis de temps en temps (à cause du soleil), j'ai ma carnation naturelle qui refait surface par des tâches noires uniquement sur le visage.
Il y a quelques années, j'avais une tâche en forme de coeur sur ma joue gauche et de nombreuses personnes pensaient que c'était une sorte de tatouage qu'elles trouvaient mignon d'ailleurs. Il y a quelques mois un collègue m'a même demandé si j'avais fait exprès d'avoir des tâches au visage pour faire joli!
Il y a quelques mois un collègue m'a même demandé si j'avais fait exprès d'avoir des tâches au visage pour faire joli!
Et puis il y a les questions des enfants...je dois dire que ce sont les plus difficiles non pas parce qu'elles me blessent mais parce que j'ai du mal à trouver des mots positifs pour parler du vitiligo. Lorsque j'ai dû expliquer à mes enfants pourquoi j'ai la peau blanche et que la leur est marron (dixit mon fils de 9 ans), ce fut un moment très fort émotionnellement parlant.
L'autre question qui revient le plus souvent concerne mes origines. Je suis d'origine congolaise (du Congo-brazzaville) donc de l'Afrique noire et du coup le fait d'avoir la peau blanche " perturbe "les gens. Généralement on me demande si je suis 100% congolaise.
Les moments les plus drôles c'est quand on essaie de deviner mes origines. J'ai eu droit à: chinoise (oui, vous comprenez j'ai les yeux un peu bridés), antillaise et aussi marocaine.
Mais je crois que le pompom c'est le jour où un jeune homme m'a dit très sur de lui, que je suis albinos. Euh, j'ai préféré le regarder en souriant car je ne voyais pas l'utilité de lui expliquer la différence (évidente) entre albinisme et vitiligo.
Trouver du positif dans le vitiligo
Comme je le disais plus haut, quand on a une différence physique soit on l'accepte et on fait de son mieux pour vivre avec, soit on vit cacher toute sa vie.
J'ai choisi d'accepter ma différence tant bien que mal. Et aujourd'hui je suis fière d'avoir pu trouver du positif dans le vitiligo.
Grâce au vitiligo, j'ai appris la tolérance
Je suis quelqu'un de très exigeant avec moi même et parfois avec les autres mais uniquement en ce qui concerne les valeurs. Pour moi le plus important est le respect de l'autre peu importe sa différence. Je ne me permets pas de juger les personnes connues ou inconnues sur leur physique.
De plus, je ne supporte pas les injustices quelles qu'elles soient. Je ne sais pas quelle genre de femmes j'aurais été sans le vitiligo mais je suis certaine que vivre avec le vitiligo a aussi façonné ma personnalité.
Cela peut vous sembler paradoxale mais je me sens plus forte. Pas parce que je me sens exceptionnelle ou mentalement plus forte. Mais parce que j'ai tellement souffert dans mon enfance et mon adolescence de situations traumatisantes qui ne m'ont pas brisé. J'ai réussi à trouver en moi la force d'aller de l'avant et de sublimer cette différence. L'amour de mes proches et tout particulièrement celui de mon mari a été une vraie bouée.
Bien sûr, je n'ai pas oublié les moqueries dans la rue, les regards horrifiés ou encore les pensées noires qui me traversaient l'esprit les jours difficiles.
Je sais que tout cela est derrière moi et que quoi qu'il arrive, je m'accrocherai à la vie qui est pour moi le plus beau des cadeaux. Et quand je regarde mes enfants, je ne vois que cela: la beauté de la vie, de ma vie.